Écouter cet articleDu 13 au 16 mai l’Association Nationale du X Fragile le Goëland fête ses 20 ans !
Deux journées seront consacrées à cet évènement au cours desquelles seront débattus les thèmes suivants :
Vendredi 14 mai :
« De l’ignorance de la maladie… au premier essai thérapeutique »
Avec la participation du conseiller en génétique – MA.VOELCKEL (Généticienne et organisatrice de la formation des conseillers en génétique).
Ensuite, un point sur la recherche sera fait avec V.DESPORTES (Professeur, centre de référence des maladies liées à l’X Lyon) et JL.MANDEL (Professeur, président du conseil scientifique AN Xfra le Goeland, Strasbourg)
La question que se pose de nombreuses personnes, « le X Fragile est-il une maladie neurologique ? » sera abordée par D.HERON (professeur Pitié Salpétrière) et S.JACQUEMONT (Docteur en génétique à Lausanne en Suisse).
Après une pause-déjeuner des familles avec leurs enfants, les débats reprendront avec un thème qui préoccupe au plus haut point les familles : « Du diagnostic… à la prise en charge » !
Une conférence sur le thème » Vie familiale et stratégie patrimoniale » sera animée par M. Ahmed Rhliouch de l’UNAPEI. Elle sera suivie par des ateliers sur les thèmes :
– «X Fragile et Autisme» qui sera animé par une psychologue.
– « Vie sociale et affective de nos adultes, filles et garçons ».
La journée se terminera par une rétrospective des 20 ans avec la présence de très nombreuses personnalités de l’association et d’élus.
Les participants seront accueillis à partir du jeudi 13 mai et le samedi 15 mai sera consacré à la restitution des travaux de la veille (voir ci-dessus), à l’Assemblée Générale de l’association et à diverses visites telles que celle à la Ferme d’activités des Mauges qui accueille des jeunes atteints de l’X-Fragile. Le soir, un spectacle et une soirée disco sont au programme.
Renseignements :
AN Xfra le GOELAND PAYS DE LA LOIRE
61100 FLERS
Téléphone : 02.33.64.95.17
Mail : [email protected]
