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Aidants et handicap

Aidants et vacances, quels compromis possibles?

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« Promis ! L’année prochaine, je prends des vacances ! ». Ou le projet d’un accompagnant se laissant accompagner… Aidants et vacances sont deux mots parfois difficile à concilier. Voici les conseils de Catherine pour y parvenir malgré tout ou trouver des compromis pour gagner quelques instants de répit.

Trop fatigué pour prendre des vacances ? C’est parfois dans ce paradoxe que tombent bien des aidants sans cesse confrontés à la préoccupation d’accompagner leur proche…  Pour se souhaiter une bonne santé en 2017, c’est le bon moment pour réfléchir aux bonnes résolutions pour faire rimer de temps en temps aidants et vacances!

Dans le monde de l’entreprise, la nécessité de prendre des congés ne s’interroge plus. On pose des congés payés. Ces vacances ont un impact positif sur la vie professionnelle et la productivité. Un salarié reposé et détendu sera bien plus efficace qu’un salarié fatigué. Alors comment comprendre qu’autant d’aidants n’arrivent pas à s’organiser pour « décrocher » afin de mieux accompagner ?

Tout est compliqué pour passer des désirs à la réalité. Les obstacles sont autant dans la tête que dans le porte-monnaie et le manque de propositions. Pour peu que la force des habitudes ne soit pas au rendez-vous, cela restera un vœu pieux.

Aidants et vacances : Ni facile ni spontané ?

En premier lieu, un aidant familial peut avoir du mal à reconnaître un besoin de vacances. Son accompagnement n’attend pas une récompense, et son proche n’en formule pas forcément clairement le projet. Aussi les propositions des associations sont-elles intéressantes car elles valorisent les expériences et démontrent un intérêt à partir ensemble en facilitant les démarches. L’idée d’un séjour adapté à la pathologie de son proche était déjà un parti pris dans le « monde du handicap ». Moins fréquentes dans le domaine de la gérontologie, ces initiatives sont encore souvent mal connotées dans les esprits ou associées à des « sorties du club du 3ème âge ».  Permettant à tous de passer un moment chaleureux, des séjours adaptés sont proposés par plusieurs associations avec lesquels on peut construire un projet personnalisé quel que soit l’âge.

Ainsi, les Séjours Vacances-Répit Alzheimer® sont organisés d’avril à octobre dans différentes régions touristiques de France. Les personnes malades et leurs aidants qui y participent profitent de loisirs adaptés, d’excursions et d’activités festives.  (http://www.francealzheimer.org). Encadrés par des bénévoles formés et des professionnels médico-sociaux, ces séjours sont propices au repos comme aux échanges et à la découverte. Pour beaucoup d’aidants, être accompagnés à leur tour apporte un soulagement et rassure. Comme a pu le dire l’épouse d’un monsieur ravi d’être allé faire un tour à Autrans : « C’est bien beau de vouloir partir à l’aventure mais il y a beaucoup de responsabilités. Moi, pour souffler, je voulais nous sentir en sécurité. J’ai trouvé le grand air et un bon encadrement. »

Pour faire du « sur-mesure », lutter contre l’isolement et si possible à des tarifs réduits, chacun y va de sa formule. Ainsi, pour les personnes atteintes de Parkinson, un séjour à Grasse a pu être organisé par l’association France Parkinson. L’intérêt de ce type de séjour est double. Il permet d’une part de proposer des vacances comme « monsieur tout le monde » avec des prestations classiques : aquagym, visite guidée, mini-golf… Et, d’autre part, ce séjour offre un moment de répit aux aidants qui peuvent échanger et ne se sentent plus isolés. http://www.franceparkinson.fr

Aidants et vacances : Seul ou accompagné ?

La question est volontiers perturbante. Elle invite la culpabilité dans la discussion. Comment peut-on dire à celui qu’on accompagne : « Tu me fatigues » ? On pourra proposer à cet égard un jeu de mot avec la complicité du Larousse : est-ce que j’ai besoin de vacances (= congé) ou de vacance (=  situation d’un poste dépourvu momentanément de titulaire) ? Il n’est pas rare de rencontrer des aidants familiaux qui assurent une présence quotidienne assidue auprès de leur proche depuis plus d’une dizaine d’années. Ils évoquent parfois la douloureuse sensation de passer « à côté » de bien des choses comme celle de la vie de grands-parents par exemple.

Ainsi, cette dame me confie son désarroi à l’annonce de la grossesse de leur fille : « comment aller à ses côtés au moment de l’accouchement ? Je voudrais qu’elle puisse compter sur moi. Mais je ne peux pas laisser mon mari, et il peut difficilement voyager et changer d’environnement sans être perturbé. Mon projet n’est pas de le faire entrer maintenant dans une institution… » Aussi solliciter un hébergement temporaire au sein d’un E.H.P.A.D. ne correspondait pas à son souhait.

Dans cette situation, deux propositions ont pu répondre aux attentes de cette aidante. Pour garder son rôle d’épouse, de maman et de grand-mère aimante, elle a pu avoir recours à un accueil de jour et à un séjour séquentiel. Dans le cadre d’un dossier A.P.A.*, il est possible d’intégrer des solutions de répit qui répondent aux attentes de l’aidant et aux besoins de la personne aidée. Ainsi, dans notre exemple, monsieur a pu être accueilli une journée par semaine dans un accueil de jour thérapeutique. De plus, une fois par trimestre, il passe trois jours et deux nuits dans Le Lieu de Répit à Villeurbanne. C’est un espace qui est destiné à accompagner, soutenir et guider les proches des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées.

S’entraîner ?

Au-delà d’une réflexion sur les conditions de faisabilité d’un séjour aidants et vacances, il paraît déjà intéressant de se permettre de « souffler » à moindre frais tout au long de l’année. Il est possible de se renseigner auprès du centre d’action sociale de sa commune, de la plateforme d’accompagnement et de répit des aidants familiaux de son secteur. Et pourquoi pas de solliciter un service d’aide à domicile pour se faire relayer un après-midi tous les 15 jours pour faire une sortie piscine avec sa copine ? Ou encore imaginer reprendre son permis de pêche si on a osé demander à être relayé ? En discutant avec la référente sociale pour réaménager un plan d’aide, vous oseriez revendiquer le droit de ne rien faire de temps en temps ? En attendant de se souhaiter une bonne année, je vous souhaite de belles idées pour rester en forme.

Catherine Sanchès, psychologue et gérontologue

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