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Absence de diagnostic : Le livre témoignage d’une maman

Absence de diagnostic : Le témoignage d'une maman

Comme un petit rayon de soleil : Récit d’une maman tiraillée part l’incertitude due à l’absence de diagnostic de sa fille

« Ce livre, est l’histoire de notre famille qui grandit aux côtés de cette petite fille à part, douce et drôle, une volonté farouche chevillée au corps : celle de progresser et d’être heureuse. L’absence de diagnostic engendre beaucoup d’émotions et je pense les avoir retranscrites dans ce livre… ».

Maman d’une petite fille « pas comme les autres », Émilie Bouvier raconte dans ce livre-témoignage son quotidien depuis la naissance de son enfant, entre inquiétudes, joies et pleurs, sur fond de combat pour que sa fille Léna puisse mener la meilleure vie possible. Elle évoque également les difficultés supplémentaires générées par l’absence de diagnostic, qui aggrave les incertitudes au sujet de l’avenir.

« Il est l’heure. Mes mains tremblent un peu. Je ne sais pas à quelle sauce nous allons être mangées. Tout d’abord, elle nous annonce que tu n’as pas la maladie de Steinert. C’est un réel soulagement, le spectre de la mort s’éloigne un peu. Pour le caryotype, il est toujours en cours et elle promet de m’appeler lorsqu’elle aura le bilan. Idem pour la maladie de Smith Magenis. Je refoule mes larmes, le plus loin possible. Nous faisons le bilan de tes progrès depuis août. Il y en a, même s’ils sont parfois tout petits, ils sont importants. Ton langage reste hésitant, mais tu formules de petites phrases. J’ai emmené tes cahiers d’école, aux tracés maladroits, et les mots de la maîtresse aussi ».

« Comme un petit rayon de soleil », ouvrage sur le thème de l’absence diagnostic, Émilie Bouvier, éditions l’Instant Présent, 206 pages, 17 euros.

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