Partager, , Google Plus, Pinterest,

Posted in:

À lire : Les Grands yeux de mon petit frère

Publié par l’association ECLAS, Ensemble contre l’Amyotrophie Spinale de Type 1, « Les Grands yeux de mon petit frère » est un conte illustré qui s’adresse aux frères et sœurs de jeunes enfants touchés par une maladie ou un handicap. Il a pour but de faciliter la compréhension et le dialogue au sein de la famille en racontant l’histoire de Souricette et de son jeune frère malade.

« À travers cette publication, ECLAS pose un nouveau jalon dans l’accompagnement des  familles  confrontées à la maladie grave du tout-petit, commentent les représentants de l’association. Cette touchante histoire répond à un besoin souvent exprimé par les parents : comment aider les frères et sœurs lorsqu’un diagnostic aussi terrible que celui de l’amyotrophie spinale de type 1 est annoncé. Ce  projet a été conçu  par un collectif  de  mamans membres d’ECLAS avec l’accompagnement expert de Coralie Gonin, psychologue et neuropsychologue. Il a ensuite été mis en mots et en images par Nathalie et Vivien Melcion ».

Le  livre  est  distribué  gratuitement  aux  familles concernées par l’amyotrophie spinale de type 1. Il peut également être commandé directement auprès de l’association (prix de vente public 9 € + frais de port France 3€).

ECLAS

Créée en 2013, l’association ECLAS est née de la rencontre de parents désireux d’avancer Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1, une maladie neuromusculaire et dégénérative qui affecte les nourrissons et constitue à ce jour la1e cause génétique de mortalité infantile. Accompagnement des familles au quotidien, partage d’expérience et de vécu, collaborations avec le monde médical et paramédical… Les initiatives d’ECLAS sont  autant  de  repères  et  d’outils  pour continuer à avancer malgré la maladie.

Pour en savoir plus :

www.eclas.fr

contact@eclas.fr

L’amyotrophie spinale de type 1

Il s’agit d’une maladie génétique, neuromusculaire et dégénérative qui affecte les nourrissons.

Elle apparait dans les 6 premiers mois de vie et se traduit par une grande faiblesse musculaire  croissante qui impacte également la déglutition et la respiration. L’intellect  n’est  pas  atteint et au contraire, ce sont souvent des bébés aux yeux pétillants dont l’éveil et la sociabilité sont exceptionnels. À ce jour, il n’existe aucun traitement et ces enfants particulièrement fragiles décèdent le plus  souvent avant 2 ans. Il existe aussi des types 2, 3 et 4, formes moins sévères de l’ASI 1.

 

Partager, , Google Plus, Pinterest,

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *