9e Journée mondiale de la Trisomie 21

Ce 21 mars a lieu la 9^ème Journée mondiale de la Trisomie 21. Cet événement a pour but de sensibiliser le public sur ce handicap en le faisant mieux connaître, mais également de permettre des temps de réflexion et d’échanges autour des avancées relatives à l’accompagnement des personnes vivant avec une trisomie dans tous les domaines de la vie sociale – accès aux soins, éducation, vie professionnelle, hébergement, loisirs…

De nombreuses actions seront ainsi organisées dans le monde entier, et notamment en France, au palais d’Inéa (Paris) où 80 jeunes adultes porteurs de trisomie 21 présenteront le 1er cahier de doléances à l’intention des maires de France. A cette occasion, la jeune écrivaine Eléonore Laloux présentera également – lors d’une conférence destinée à restaurer la dignité des personnes atteintes de trisomie – son ouvrage-témoignage : « Triso, et alors! », publié aux éditions Max Milo à partir d’aujourd’hui. (Renseignements sur : www.lesamisdeleonore.com).

« La  trisomie  21  ou  syndrome  de  Down  est  une malformation congénitale, explique  C’est la cause la  plus  fréquente de retard  mental. L’être humain est composé de plusieurs milliards de cellules. Chacune des cellules a, en son centre, un noyau qui est lui-même  normalement  composé  de  23  paires  de chromosomes. Chez la personne porteuse de trisomie 21  on  en  trouve  47  au  lieu  de  46,  soit  un  chromosome de trop dans la paire 21.  La présence de ces 3 chromosomes 21 a des  conséquences mais ne les prive pas de compétences. La trisomie 21 n’est pas une maladie.

Le diagnostic  ne  peut  être  posé que  sur  l’étude  du  caryotype, c’est-à-dire  de  l’étude  des  chromosomes. Cet  examen  se  fait  le  plus  souvent à partir d’un prélèvement sanguin (qui permet d’étudier les chromosomes des noyaux de  certains  globules blancs, les lymphocytes) ou d’un  prélèvement de liquide amniotique en prénatal (étude des noyaux des cellules amniotiques).

La trisomie 21 entraîne divers dysfonctionnements, variables selon les individus : 

• Les malformations cardiaques, fréquentes (40 %), sont maintenant bien  diagnostiquées et souvent opérées dès la naissance. 

• Les acquisitions motrices et l’accès au langage s’effectuent plus tardivement et sont parfois perturbés. Des actions rééducatives appropriées sont alors  nécessaires. Malgré la déficience intellectuelle, l’adaptation sociale et scolaire est facilitée par la mise en place d’un accompagnement personnalisé et une adaptation de la pédagogie et des dispositifs de scolarisation. 

L’espérance de vie des personnes avec une trisomie 21 augmente régulièrement (aujourd’hui plus de la moitié d’entre elles dépassent l’âge de 55 ans). Ces personnes qui étaient considérées comme inéducables jusque dans les années 1970, sont aujourd’hui capables de s’insérer dans notre société et réclament leur droit de vivre de manière autonome.

Plus d’une naissance par jour :

Le nombre de naissance de bébés porteurs de trisomie 21 a diminué significativement dans plusieurs pays, notamment après la mise en place du dépistage prénatal. En France, la prévalence à la naissance est estimée à 1/1500 -2000 en moyenne mais demeure très variable. Il naît actuellement plus d’un bébé porteur de trisomie 21 par jour dans notre pays. La trisomie 21 concerne indifféremment les enfants des deux sexes ».

Plus d’infos sur : www.trisomie21-france.org