Avec Émilie, dépassez les frontières du handicap
C’est l’histoire d’un combat humain et familial. Émilie, 7 ans, atteinte d’infirmité motrice cérébrale, va voyager à travers le monde, accompagnée de ses parents. Leurs objectifs ? Découvrir le vécu d’autres enfants atteints de la même pathologie, rompre l’isolement et la détresse des familles touchées et découvrir d’autres thérapies. Rencontre.
Elle arrive, sautillante, le visage lumineux et le sourire jusqu’aux oreilles. Vêtue de sa robe bleu ciel et coiffée de deux couettes à la Fifi Brindacier, Émilie 7 ans « et trois quart » respire la joie de vivre. Sa maitresse la décrit d’ailleurs comme « un vrai rayon de soleil et une excellente élève ». Difficile au premier regard de deviner que cette petite fille espiègle est porteuse d’Infirmité Motrice Cérébrale (IMC, lire encadré). Pourtant, Émilie ne peut pas bouger sa main et sa jambe droite avec autant de facilité que les autres enfants de son âge. « Pour moi, il est par exemple difficile de couper une feuille avec un ciseaux », explique-t-elle calmement assise sur une chaise. Lorsqu’on interroge Agnès, sa mère qui l’accompagne, sur l’expérience humaine et audacieuse dans laquelle la famille se lance, Émilie prend la parole avec une facilité déroutante. « Je veux voyager autour du monde pour rencontrer des enfants comme moi ! », lance-t-elle sérieuse et déterminée. Mademoiselle a du caractère.
Partage
Hongrie, Allemagne, Italie, Inde, Chine, Canada, États-Unis, Brésil, Maroc et Sénégal, autant de destinations dans lesquelles ils ont prévu de se rendre pour visiter centres de soins spécialisés, enfants et familles prêts à les accueillir.
Objectif ? Recueillir des informations sur les conditions de vie des enfants atteints d’IMC dans ces pays et sur les thérapies innovantes et pertinentes afin de les partager avec le plus grand nombre.
« C'est ce souhait de partage qui nous amène aujourd'hui à rencontrer ces enfants, leurs familles, leurs thérapeutes, recueillir leurs vécus, échanger avec eux, partager les idées sur les meilleures soins possibles », explique Agnès. « Dans de nombreux pays encore, tout reste à faire, certains sont à la traîne, d’autres n'ont même pas encore atteint la ligne de départ.En France, de grands progrès ont déjà été accomplis dans l'acceptation sociale et le développement de services pour les personnes atteintes d’IMC. Toutefois, il serait très intéressant de connaitre ce qui se fait ailleurs, en matière de thérapie et d’accompagnement des enfants et de leurs familles ».
Pour partager la richesse des informations recueillies, le projet s’appuiera sur plusieurs supports : site internet, film, photographies, conférences, livre. « Un livre « à plusieurs mains » sera le reflet de la vie de la famille d’Emilie et de celles rencontrées lors de leur périple », ajoute Agnès, qui parle cinq langues. Cet ouvrage, en plusieurs langues reflétera les points de vue de tous les membres de la famille: celui d’Émilie, de ses parents, mais aussi de son grand frère et de sa grande soeur qui ont vécu à leur manière la lutte contre le handicap.
Message d’espoir
Mais qu’est-ce qui incite cette famille à se lancer dans cette expédition solidaire ? Ce projet est l’aboutissement de tout un combat. Si aujourd’hui Émilie va mieux, se déplace sans attèle, va à l’école et fait du sport, tout n’a pas toujours était simple. Le diagnostic d’Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) a été posé peu de temps après sa naissance. À l’époque, les espoirs d’amélioration étaient minces. « Ce fut un choc », avoue Agnès.
« Les médecins nous évoquaient des termes médicaux que nous ne comprenions pas et nous parlaient même de fauteuil roulant. Nous étions désemparés, désorientés, isolés. » Pourtant, Agnès et son mari ne se sont pas laissés accabler. Le coeur rempli de conviction, ils ont persévéré dans leur lutte contre l’infirmité. « Aujourd’hui, nous voulons faire passer un message positif, un message d’espérance », souligne Agnès. « Le but est de montrer aux familles dans cette situation qu’elles ne sont pas seules et qu’il existe des solutions. »
Aidez Émilie et sa famille dans leur projet !
Pour financer son expérience, la famille d’Émilie est à la recherche de sponsors, de dons et de bénévoles. Le projet devrait débuter à l’été 2012 et s’étaler sur un an. « Nous avons évalué le budget à 550 000 euros sur trois ans », explique Agnès qui travaille activement à la réalisation du projet. « Ce budget comprend l’intégralité des frais de voyage et d’hébergement mais aussi les frais de photographe, caméraman, de monteur, de webmaster et d’éditeur, personnes que nous recherchons. Nous sommes également à la recherche d'un parrain ou d’une marraine pour attirer l’attention et sensibiliser l’opinion publique».
Vous pouvez contacter la famille
à l’adresse mail :
frontieres.handicap@gmail.com
ou au 06 33 78 45 23.
Définition de l’Infirmité Motrice Cérébrale
L’infirmité motrice cérébrale est due à des lésions cérébrales précoces. Généralement, elle survient pendant les derniers mois de la grossesse ou au moment de l'accouchement. Perte de l'équilibre, paralysie, absence de coordination des mouvements… Les symptômes peuvent être multiples et leur intensité varie d’un individu à l’autre. Cela peut ainsi aller de quelques difficultés à faire certains mouvements à une paralysie totale de la personne. La paralysie cérébrale touche une naissance sur 450, concerne 125 000 enfants et adultes en France, 15 millions de personnes dans le monde.
