Quand Kafka s’en mêle…

Tarik a fêté un drôle d’anniversaire cet été, celui de son accident. En juillet 2010, un mauvais plongeon dans une piscine privée lui explose 2 cervicales. Réanimation à Toulouse, opéré à deux reprises, assistance respiratoire sont les premiers éléments de son calvaire. Puis viendront la rééducation dans 2 centres, Propara et Cerbère. Arrive le temps de la sortie à domicile… Et là tout se complique.

Tarik est tétraplégique, avec de sérieux problèmes respiratoires. Sa mère, Pascale, se démène pour faire aménager son appartement à Leucate. Intermittente du spectacle, elle ne roule pas sur l’or et a des revenus le plus souvent inférieurs à 1000 euros par mois. Elle assume seule le handicap de Tarik, qui à 23 ans doit se projeter dans une nouvelle vie.

Mais aux soucis de santé et d’accessibilité viennent se greffer de gros problèmes administratifs. Durant l’hiver 2010/11, Pascale s’aperçoit que Tarik n’est pas en ALD. Elle reçoit facture sur facture d’ambulanciers, du SAMU et de la clinique de Cornebarieu (31) où Tarik a été hospitalisé. Elle s’adresse alors au médecin chef de Propara, qui tombe des nues et lui explique que cela aurait du être fait dès son hospitalisation. Après de nombreuses visites à la Sécu, Pascale obtient l’assurance que son fils est en ALD et que l’effet sera rétroactif… Mais les professionnels de la santé qui ont pris en charge Tarik depuis son accident n’en tiennent pas comptent et continuent d’inonder Pascale de courriers recommandés et de menaces de saisie. Pascale a avancé de nombreuses factures, mais exsangue financièrement, elle n’a plus les moyens d’avancer les sommes demandées.

D’autant que côté MDPH, ce n’est guère mieux : la décision de l’attribution de l’AAH pour Tarik date de décembre 2010 ; idem pour son allocation tierce personne. Mais voilà, depuis décembre, le dossier est en instruction à la CAF de l’Aude. « Bien sûr, le versement sera rétroactif ; mais en attendant, comment fait-on pour vivre ? » confie Pascale. D’ailleurs, les sommes qui vont lui être attribuées pour pallier au handicap de son fils tiennent du ridicule : 5 euros de l’heure pour 5 heures par jour – soit 25 euros par jour… qu’elle ne touche toujours pas.

Le cas de Pascale et Tarik n’est malheureusement pas isolé ; de nombreuses familles subissent une double peine : subir le handicap d’un enfant et se coltiner avec des administrations de plus en plus robotisées, déshumanisées, en déconnexion complète avec la réalité. Alors qu’il y a une dizaine d’année, les dossiers d’instruction pour l’AAH étaient clos en moins de 3 mois, les familles subissent parfois des délais trois ou quatre fois plus longs. Et côté aménagement du domicile à la sortie de centre de rééducation, c’est du même acabit. A moins d’avoir des moyens financiers importants, il faut la plupart du temps patienter plus de 6 mois avant que les instances concernées se déplacent et engagent les travaux d’accessibilité nécessaires. En attendant, ils sont des centaines, comme Pascale et Tarik à subir la loi de Kafka. On vit une époque formidable…

Pierre Bardina

Pierre Bardina est créateur d’andy.fr, portail du handicap moteur. C’est suite à un accident de plongée, en 1996, qu’il devient paraplégique. Retrouvez sa chronique « Coup de gueule » dans chaque numéro d’Handirect.