A l'initiative de l'Association France Parkinson et avec le concours de toutes les associations partenaires1, un Livre Blanc rassemblant des propositions concrètes et des actions prioritaires à entreprendre sera remis officiellement la Madame Roselyne Bachelot-Narquin, Ministre de la Santé et des Sports, et présenté à l'occasion de la Journée Mondiale de Parkinson. Aboutissement de deux années de travail, 21 réunions des Etats Généraux dans toute la France en 2009, 2500 personnes consultées, ce Livre Blanc est le premier document de référence de tous les acteurs, malades, proches, professionnels de santé, paramédicaux, élus. « Nous avons lancé les Etats Généraux pour que le Livre Blanc soit bien issu de paroles personnelles et pour porter les injustices les plus criantes à la connaissance des pouvoirs publics » déclare Bruno Favier, Président de l'Association France Parkinson.

Le Livre Blanc témoigne des attentes au niveau scientifique, médical et social et révèle et combien la complexité de la maladie de Parkinson justifie des actions et des moyens spécifiques.

En le remettant à la Ministrede la Santé, l'Association France Parkinson et les associations partenaires demandent la mise en place d'un Plan Parkinson pour une meilleure prise en charge de la maladie autour de quatre axes prioritaires.

Sortir la maladie de Parkinson de l'ombre

La Maladie de Parkinson est la plus oubliée des maladies du cerveau ; pourtant elle est fréquente, en augmentation et sous-évaluée : actuellement environ 150 000 personnes en France et environ 10 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. L'âge moyen du diagnostic est de l'ordre de 60 ans et la mise en Affection Longue Durée (ALD) intervient en moyenne à 74 ans2. C'est la 2ème cause de handicap moteur après les accidents vasculaires cérébraux.  Les Etats Généraux demandent aux pouvoirs publics une enquête pour identifier le nombre de personnes touchées, leurs caractéristiques et obtenir une mise en ALD plus rapidement.  Les associations demandent également l'organisation de campagnes d'information pour lutter contre les préjugés et l'attribution de subventions pour exercer pleinement leurs rôles.

Soigner plus efficacement et mettre fin aux inégalités

Les personnes atteintes d'une maladie de Parkinson sont souvent mal prises en compte parce qu'inclassables, méconnues des professionnels de santé, d'où des errances diagnostiques lorsqu'elles sont prises en charge, les professionnels de santé sont souvent démunis. Les Etats Généraux demandent une meilleure coordination des soins médicaux, paramédicaux et des services sociaux avec la création de pôles de références régionaux et de réseaux sur l'ensemble du territoire.

Aider à vivre avec la maladie

Quelque soit leur âge, les malades doivent pouvoir vivre le plus normalement possible et dans la dignité. La prise en compte des jeunes parkinsoniens est une priorité, 10% des cas se révèlent avant l'âge de 45 ans ; se posent pour eux le maintien dans l'activité professionnelle et l'accès à la retraite. Les aidants demandent la reconnaissance de la fonction d'aidant familial, avec le droit à la formation, à une assistance à domicile et à des compensations financières. Vivre à domicile ou dans des établissements de long séjour est compliqué. Les Etats Généraux demandent une « labellisation » Parkinson pour les structures d'accueil temporaires et de longs séjours telles que les Ehpad et les maisons de retraites. En matière d'éducation thérapeutique, les Etats Généraux préconisent la mise en place de programmes pilotes Parkinson avec la formation de « patients experts » et d'infirmières.

Renforcer, concentrer et développer la recherche

Les Etats Généraux alertent sur la nécessité de développer la politique de recherche dans le cadre d'un plan spécifique avec l'attribution d'un budget propre et en créant des pôles d'excellence dédiés à la recherche fondamentale et clinique. Mieux connaitre cette maladie, c'est aussi identifier des facteurs pouvant favoriser son apparition ; c'est notamment le cas de déterminants environnementaux tels que les pesticides.
Les Etats Généraux demandent d'urgence de lancer des études épidémiologiquespour recenser les personnes atteintes et la création d'un Observatoire pour faciliter la prévention des facteurs de risques environnementaux.

Le Livre Blanc dans les régions

Pendant les mois d'avril et mai, les comités locaux de l'Association France Parkinson et les associations partenaires organiseront des manifestations autour du Livre Blanc : conférences-débats animées par des neurologues, présentation et remise officielle du Livre Blanc aux personnalités locales, élus...

La Journée Mondiale Parkinson du 12 avril 2010 est organisée en France par l'Association France Parkinson et les associations partenaires avec le soutien des laboratoires Aguettant, Boehringer Ingelheim, GlaxoSmithKline, Ipsen, Medtronic, Novartis Pharma et UCB Pharma. En présence des Professeurs Yves Agid, Pierre Pollak, André Nieoullon,  de responsables institutionnels et politiques, de malades et de leurs proches,  de professionnels de santé et responsables associatifs...

1) France Parkinson, Association des Parkinsoniens de La Loire, CECAP (Comité de Coordination des Associations de Parkinsoniens) FFGP (Fédération Française des Groupements de Parkinsonien), Franche Comté Parkinson, Parkinsonia
2) Données Assurance Maladie Parkinson et Affections Longue Durée 2009

Lundi 12 avril 2010 de 14h00 à 17h30

Maison de la Mutualité
22, rue Saint-Victor - 75005 Paris

Métro : Ligne 10 - station M° Maubert-Mutualité / Bus : 47, 63, 86, 87
Parking payant Maubert-St-Germain : entrée au 34, boulevard Saint-Germain

Inscriptions : a.bellion@capitalimage.net

Informations : www.franceparkinson.fr

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