Accès aux soins et handicap: « Il n’y a pas de citoyens inutiles! »

Il n’y a pas de citoyens inutiles ! Un ouvrage critique de Pascal Jacob sur la question de l’accès aux soins en France.

C’est le titre d’un livre choc qui va sortir le 14 septembre aux éditions Dunod, sous la direction de Pascal Jacob. C’est lui-même qui  répond à nos questions. Papa de trois enfants dont deux furent gravement handicapés, il est à l’origine de la charte Romain en hommage à son fils Romain décédé, elle a pour but de fédérer l’ensemble des acteurs régionaux et nationaux autour de l’amélioration de l’accès aux soins et à la santé des personnes handicapées.

Pourquoi un livre d’une telle violence ?
Pascal Jacob : Il est urgentissime de faire quelque chose pour les personnes handicapées en France. La France ne sait pas quoi faire de ses personnes handicapées et ne fait presque rien pour elles. Dans tous les pays où il y a des possibilités pour l’autonomie des personnes handicapées, on organise un véritable « vivre ensemble » afin d’aller au-delà de l’accompagnement social et professionnel. C’est plus que nécessaire pour la dignité des personnes et leur auto-détermination.

La France ne l’a toujours pas compris. On ne peut pas continuer à vivre dans ce pays en mettant de côté les personnes handicapées. Ces dernières n’ont jamais droit au chapitre et ne peuvent même pas décider de la manière dont elles souhaitent vivre. Il faut leur donner la parole et le pouvoir de décision. C’est ce que nous faisons dans ce livre.  Les témoignages sont cinglants et sanglants il n’y a pas de faux semblant. Mais beaucoup de monde doit s’exprimer sur ce sujet, politiques, familles, accompagnants, professeurs, car ils sont aussi concernés par la nécessité de changer les paradigmes. Le déni ne peut plus être la règle. Ce livre propose une véritable méthodologie de changement pour notre société et place l’autonomie au centre de la vie dans la cité. 

La place des personnes handicapées dans d’autres pays

Ce livre propose aussi un comparatif des politiques d’autonomie de différent pays tels que la Norvège, la Suède, l’Angleterre, l’Ireland et les USA. C’est Stéphane Forgeron, lui-même malvoyant et occupant de nombreuses fonctions à responsabilité, qui a mené cette enquête.

Pourquoi avoir contribué à cet ouvrage ?
Stéphane Forgeron : L’autonomie est un des éléments clé de la dignité des personnes handicapées et un droit fondamental non négociable. Une personne à qui l’on n’offre pas cette autonomie ne peut avoir de projet et ne peut donc pas faire de choix pour sa propre vie. Dans les pays que j’ai étudiés, j’ai vu des approches très pratiques et très humaines de l’autonomie. Contrairement à la France elles sont très peu administratives et se concentrent sur le vivant. Nous pouvons décider en France de respecter les choix des personnes handicapées qui souhaitent une vie autonome. Ce qui ne veut pas dire sans aide humaine et financière.

Il existe un mouvement pour la vie autonome implanté dans une cinquantaine de pays mais pas en France pourquoi ? Ce sont les choix de nos politiques qui organisent la vie des personnes handicapées, ils peuvent tout changer. « Il n’y pas de Citoyens inutiles Ed Dunod ». Sortie le 14 septembre. http://www.handidactique.org